Patienten im Wachkoma e.V.
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Aug 13, 2019

Aufgewacht – gegen alle Prognosen

Die Hoffnung ist in das Gelingen verliebt

Von Karin Vorländer

„Wir sehen kein Potential für eine Verbesserung. Wir können für die Patientin nichts mehr tun. Am besten suchen Sie für sie einen dauerhaften Heimplatz“. Austherapiert! Das also war aus fachärztlicher Sicht das Ergebnis der sechswöchigen Reha-Maßnahmen, für die Dorothea Feldkamp nach einer Hirnhautentzündung in die auf schwere neurologische Erkrankungen spezialisierte renommierte Klinik in Ostwestfalen-Lippe eingewiesen worden war. So gut wie nichts hatte sich an ihrem wachkoma-ähnlichen Zustand verbessert, in den sie knapp fünf Monate zuvor gefallen war.

Doch damit wollten sich ihr Mann Gerd, die beiden 19 und 22 Jahre alten Söhne und die Schwestern der 54 jährigen gelernten Goldschmiedemeisterin und Mediengestalterin nicht abfinden. Sollte das wirklich ihre Zukunft sein? Starr, mit offenen Augen vor sich hinblickend? Durch eine Magensonde mit Sondenkost ernährt? Mit Katheter und einer Trachealkanüle zur Beatmung versorgt? Unfähig zu sprechen und zu schlucken? Anscheinend nicht in der Lage wahrzunehmen und auf das zu reagieren, was um sie vorging? Die Familie suchte eine Alternative zum Heim. Und fand sie beim Verein Patienten im Wachkoma (PIW) im oberbergischen Bergneustadt. Gegen alle Prognosen erwachte Dorothea Feldkamp dort innerhalb von 6 Monaten und konnte Anfang August nach Hause entlassen werden.

Ehemann Horst erinnert sich: „Die Erkrankung begann am 2.Dezember mit extremer Müdigkeit, hohem Fieber und sehr schnellem Atmen“. Trotz intensiver Untersuchungen konnten die Ärzte weder die Ursache für die schließlich als Hirnhautentzündung diagnostizierte Erkrankung feststellen, noch konnten sie die fortschreitenden neurologischen Ausfälle aufhalten. Dorothea Feldkamp sprach immer undeutlicher und verwirrter, sah Doppelbilder, konnte den linken Arm kaum noch bewegen, war schließlich gar nicht mehr ansprechbar und musste intubiert und auf die Intensivstation der Uniklinik Münster verlegt werden. Dort blieb sie zwei Monate, unterbrochen von einem kurzen Aufenthalt auf der normalen Intensivstation, in der sie einen von vier epileptischen Anfällen erlitt.

Anschließend lag sie mehr als sechs Wochen wegen eines bei ihr gefundenen Keims isoliert in einem Krankenzimmer der Reha Klinik. „Alles dort genügte zwar den höchsten hygienischen Standards, bot aber keinerlei Anregungen. Das war wie Einzelhaft, obwohl wir sie  sehr viel besucht haben – das hat einem das Herz gebrochen“, erinnert sich Dorothea Feldkamps Schwester Li Schlüter. Hatte denn in der Klinik niemand die winzigen Zeichen bemerkt, die hoffen ließen, dass es womöglich doch noch Potential für Veränderng gab? Wandte Dorothea nicht gelegentlich den Kopf, wenn ein vertrauter Mensch ins Zimmer trat? Zeigte nicht ihr Schluchzen, dass sie etwas fühlte und wahrnahm?

Genau solche Zeichen sind es, die die Pflegekräfte bei PiW gelernt haben wahr- und ernst zu nehmen. Der 1995 gegründeten Verein arbeitet mit einem ganz eigenen Konzept unter dem Motto: „Wir sind kein Heim – wir bringen sie heim“. Bis zu 8 Wachkoma-Patienten werden in „Haus Ilona“ mit Fachkenntnis, Respekt und Zuwendung so behandelt, als bekämen sie emotional und kognitiv alles mit.

Ein Tagesablauf mit festem Rhythmus, mit Mahlzeiten, zu denen die Patienten aufgerichtet werden, sorgt dafür, dass kein Patient den ganzen Tag im Bett liegt. So oft wie möglich werden alle Patienten per Rollstuhl etwa zum gemeinsamen Frühstück in den Aufenthaltsraum gefahren. Kontakt und Ansprache sind wichtig.

Auch Angehörige sind jederzeit willkommen in der „Wohngemeinschaft auf Zeit “ wie Geschäftsführer Hrachia Shaljyan das „Trainingslager für das Leben“ gerne nennt. Während der von PiW entwickelten einzigartigen Therapie mit Ergo-, Physiotherapie- und Logopädie und aktivierender Wassertherapie können die Angehörigen im Haus mitleben. Bewusst werden sie in die Pflege einbezogen, damit sie alles lernen, was für ein gemeinsames Leben in den eigenen vier Wänden nötig ist.

Die Patienten leben in Einzelzimmern, die liebevoll mit persönlichen Details aus „ihrem Leben davor“ eingerichtet sind. Bei Künstlerin Dorothea schmückt eine Installation aus ihrem künstlerischen Schaffen die Wand über dem Pflegebett. Natürlich hängen dort auch Portrait-Fotos von sich, ihrem Mann und den Söhnen. Nicht fehlen darf ihr Kunst-Katalog mit dem Titel „Spionoptikum“. Er zeigt von ihr gestaltete kleine bis mittelgroße Gehäuse, die wie ein Türspion einen Blick von außen nach innen ermöglichen. Solch ein „Spionoptikum“ gewährt Einsicht in einen sonst verborgenen kleinen Raum und macht Gedanken, Gefühle und prägende Ereignisse sichtbar.

Während der Zeit bei PiW eröffneten sich auch für Dorothea Feldkamp neue Perspektiven. Denn wider alle Prognosen erwachte sie allmählich, fand wieder Zugang zu sich und anderen, konnte mit Weinen, Lachen und Sprechen Einblick in ihr Inneres geben.

Schon nach zwei Tagen bei Patienten im Wachkoma beobachtete Ehemann Horst, dass die Spasmen nachließen. Denn bei PiW werden die Patienten systematisch von den sedierenden Medikamenten entwöhnt, die sie ansonsten in einer Art Dämmerzustand halten. Aufwachen oder auch nur Gefühle und Empfindungen zu äußern, ist damit so gut wie unmöglich.

„Nach wenigen Wochen war sie wie ausgewechselt“, erinnert sich Vereinsvorsitzende Mechthild Glunz, die Dorothea als Logopädin mit großer Fachkenntnis behandelt und begleitet hat. Behutsam trainierte sie ihr die Trachealkanüle ab, die das Schlucken und Sprechen verhinderte. Die Magensonde, über die Dorothea Feldkamp bei PIW mit stets frisch gekochter Kost versorgt wurde, liegt noch. „Zur Vorsicht“, wie Mechthild Glunz sagt. Aber weil sie inzwischen wieder kauen und schlucken kann, muss das nicht so bleiben. Noch ist ihre Sprache verwaschen und man muss genau hinhören, um sie zu verstehen. Aber was ihr wirklich am Herzen liegt, kann Dorothea Feldkamp inzwischen klar artikulieren: Etwa: das komplizierte Wort „Spionoptikum“, wenn jemand die Bezeichnung für ihre Kunstwerke falsch ausspricht. „Ich bin total wild entschlossen“, antwortet sie bestens verständlich auf die Frage, ob sie denn hofft, dass sich ihre Feinmotorik weiter verbessert. Im Rollstuhl sitzend übt sie unermüdlich einen dünnen Plastikschlauch zu verknoten oder dreht unentwegt einen Zauberwürfel.

Seit Anfang August lebt sie wieder in ihrem behinderten gerecht umgebauten Zuhause in Lippstadt. Noch kommen ihr die Tränen, wenn zur Sprache kommt, was Schreckliches hinter ihr liegt. Noch ist nicht daran zu denken, dass sie wieder als Künstlerin arbeitet. Noch braucht sie Pflege und Unterstützung. Für Mechthild Glunz liegt die Betonung dabei auf dem „Noch“. Auch wenn das nicht heißt, dass alles wird, wie es einmal war. „Ihre Willensstärke und ihre Familie ist ihr Potential. Wenn wir unseren Patienten etwas zutrauen, haben sie eine Chance“.

Das klingt beinahe wie der Kommentar, mit dem Dorothea Feldkamp ihr Lieblingsobjekt im Katalog versehen hatte: „Die Hoffnung ist in das Gelingen verliebt“. Ebenso wahr ist aber der Satz von Vaclav Havel, der die Arbeit von PiW in den vergangenen 24 Jahren geprägt hat: „Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht“. Denn trotz des einzigartigen Therapiekonzeptes bleibt es für Mechthild Glunz „ein Geheimnis“, warum jemand gegen alle Prognosen aus dem Koma erwacht.


Thema: Künstliche Beatmung

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Die Hoffnung ist in das Gelingen verliebt

Von Karin Vorländer

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